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PARQUE DE LA SALUD: REFERENTE A NIVEL PAÍS DE ATENCIÓN INTEGRAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 

El Instituto de Genética realizó una jornada sobre enfermedades poco frecuentes que propuso un espacio de contención y reflexión para pacientes que padecen fibromialgia, artritis reumatoidea, lupus, miastenia gravis y fibrosis quística, entre otras. Tuvo lugar en el SUM del subsuelo del Madariaga donde asistieron pacientes de toda la provincia para participar de diversas disertaciones interdisciplinarias que ofrecieron un abordaje multidisciplinario en las diversas patologías.  

El Gobierno de Misiones potencia políticas públicas sanitarias que actúan como mecanismos de contención, detección, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes. El diagnóstico, a veces, es pre natal e intervienen diversos hospitales del Parque de la Salud para el tratamiento. La Licenciada Mónica Ludojoski, Directora del Instituto de Genética Humana y a cargo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, destacó la importancia de tratar a las enfermedades poco frecuentes con atención integral con varios estadíos. “Dedicamos la jornada a personas interesadas que asistieron de toda la Provincia. Y la propuesta fue del Grupo Misiones Sin Dolor para que se hable de las enfermedades poco frecuentes, ya que trabajamos en el marco interdisciplinario dentro del Parque de la Salud”, sostuvo la profesional. 

Remarcó también que “el Parque de la Salud es referente a nivel nacional de atención integral de enfermedades poco frecuentes y esto es clave. Integran el Hospital Escuela, Hospitales de Neonatología y Materno, el Banco de Sangre, los Institutos de Genética Humana y del Cáncer, los cuales siempre intervienen en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes que pueden ser detectadas, inclusive, en la etapa pre natal”, desarrolló. La jornada se cerró con un diálogo con las pacientes y la evaluación de dudas e inquietudes en reflexión y escucha para actuar en consecuencia en diferentes estadíos. 

¿Cuáles son las enfermedades poco frecuentes? Son aquellas enfermedades que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En muchos países, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas. Las definiciones específicas pueden variar según la región y la legislación local: El 80% son de origen genéticas El 75% inicia en la edad pediátrica Son responsables del 25% de las enfermedades crónicas Los pacientes con enfermedades raras en promedio visitan entre 6-13 médicos antes de lograr un diagnóstico. En Argentina se estima que hay 3.2000.000. A nivel mundial hay unas 350 millones de personas afectadas.

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Fuente: Ministerio de Salud Pública